名词解释

    临终关怀是指对生存时间有限(6个月或更少)的患者进行适当的医院或家庭的医疗及护理，以减轻其疾病的症状、延缓疾病发展的医疗护理。其目的既不是治疗疾病或延长生命，也不是加速死亡，而是改善患者余寿的质量。

    “我已分不清黑天白日，整个下半身跟针扎一样，要是没有你们的免费止痛药，我就上吊死了算了。”72岁的王红患脊髓胶质瘤十余年了，四年前手术后便卧床养病，每天都要承受疼痛的煎熬。

    从2007年1月29日成立至今，作为陕西省唯一一家免费的临终关怀机构——陕西省人民医院宁养院的四名医护人员，正常工作日每天都要上门探访居家的“贫困、癌症、晚期、疼痛病人”，三年来共服务1600余人，正在服务的对象有160人，1400余人已由他们陪护到终老。

    据统计，陕西省每年有近5万人新患癌症，3万多人死于癌症，加上其他目前医疗技术无法治愈的重症患者，这个数字更大。这些人中，少数在医院治疗中去世，多数都是在确诊后居家维持治疗，缺乏临终关怀。

    而陕西省专业的临终关怀机构，却仅有省医院宁养院和近日成立的至洁家政公司。

    “我想割断神经让自己不再痛”

    患者之痛

    4月2日上午8时30分，宁养院两名医护人员和两名义工驱车前往礼泉县石潭乡车家村。“这个人是4月1日来医院申请的，我们要上门探访，看看他说的情况是否符合‘贫困、癌症、晚期、疼痛病人’的情况。”这次探访的医生赵秀云说。

    她说，这些病人都是癌症晚期，剩余生命有限，复杂的医疗设备和药物对他们已经不起作用，而且前期治病基本已花光所有积蓄，临终关怀就是为病人免费提供镇痛治疗、心理舒缓治疗、护理指导等服务，提高他们生命最后阶段的生活质量。“人手有限，根本顾不过来，所以我们的服务范围定在西安周边150公里半径地区，陕南和陕北的病人就没办法帮助了。”

    刚到村口，王红的老伴李腾就在家门外张望。75岁的李腾浑浊的眼球上布满血丝，眼圈周围也是黑红色。72岁的王红躺在炕上，头下的枕头把她撑起来像是靠在墙上。赵秀云掀开被窝，王红的双腿近乎盘坐姿势交叉在一起，赵秀云试着去挽裤腿检查脚腕是否肿胀，但王红马上发出刺耳的尖叫声：“不敢动!不敢动!”

    王红背过身揭开衣服，脊椎的靠处有个一尺来长的伤疤。“手术前还能拄拐行走，现在彻底不行了，双腿伸不直，从胸以下时刻都是针扎一样的疼。”王红说，晚上尤其厉害，动不动就喊老伴起来帮她把腿拉直，所以老伴一直休息不好，“就是疼，要是没有药我还不如上吊死了。”

    李腾说，两个儿子全在外面打工，四年前的手术就花了近4万元。“老伴曾想着把神经割断彻底瘫痪在床，总比这钻心的疼痛强吧，但没有医院答应。听说这个地方免费给药，昨天就去了。”

    赵秀云说，这种病叫脊髓胶质瘤，一般多发于人脑部，“长在背部很少见，这本是良性肿瘤，但因为病毒扩散没有边界，手术后会扩散得更快。”临走时，医护人员留下价值200多元的吗啡片和泰勒宁等镇痛药，并叮嘱李腾15天后可用空药盒来宁养院领取下一次的药品。

   投入大收益小临终关怀机构奇缺

    现状尴尬

    4月2日，宁养院的工作人员共探访了三个病人，问诊检查之后，就是要把旧药盒收回，配发15天的药。

    在礼泉县医院，68岁的张民患肝癌处于昏迷状态，“断断续续来医院两个月了，没办法，在家里吃不下去饭，只好来打吊针。”张民的女儿开始擦眼泪，两年多了，父亲已花了十几万元，却越来越瘦。

    赵秀云说，这属于“舟状腹”，“这种消耗性疾病发展下去越来越严重，谁也没有办法。”临走时，他们留下价值1500多元的止痛贴“芬太尼”。

    两个人出门探访，另外两人在医院接受咨询和登记。赵秀云说：“今天来礼泉，由于是首次探访，其他两名患者也能顺路看看，轮不上的患者只能到医院领药。”

    对于众多重症患者来说，病痛—确诊—治疗—无效—再治疗—居家养病，是通常的“程序”。由于临终关怀机构太少，大量癌症患者几乎都散落在家里和一些医院。“而对于绝大多数晚期癌症患者来说，尽管在生命末段已基本不需治疗，花费也少，但由于前期治疗已经将家底掏得差不多了。在临终关怀病房，一名住院患者每天的花销在30到50元;但是为了照顾病人，投入却比一般病房更大。医院没有经济效益，也就没有哪家医院愿意开设了。”一名不愿透露姓名的医生称。

    想找懂医护的保姆实在太难了

    家属心声

    对患癌症等重症的老人来说，子女忙着上班，只能找空轮流伺候，去医院、养老院这种情况一般都被拒收，居家养病成了唯一的办法。对这些老人来说，需要的不仅仅是亲情，专业的临终关怀也很重要。

    “1967年世界上第一个临终关怀医院在英国圣克里斯托夫成立，中国的临终关怀机构起步较晚。”陕西省人民医院宁养院负责人白俊说，老龄化和癌症患者增多是个无法回避的现实，这些临终关怀机构都是在医院设立，宁养院就是由李嘉诚基金会在全国设立的。

    此前，陕西省仅有省医院宁养院一家临终关怀机构。今年3月31日，西安市至洁家政公司成立，也提供“居家临终关怀服务”。

    “光靠医院这样的机构肯定是不够的，家政公司参与临终关怀肯定是好事情。”白俊说，“像我们这个机构，都是免费的，医护人员有限，病人只能居家接受我们的不定期探访。经常有人询问我们是否接收重症患者住院，没办法，医疗资源太有限了。”

    这家家政公司负责人冯艳侠说，两年前，朋友的父亲患食道癌已到晚期，医院建议出院，朋友两口子都要上班，想找个懂医药常识的保姆负责照料父亲生活起居，但实在太难了。正是这件事让她有了在家政服务行业设立临终关怀服务的想法。

    冯艳侠说，对多数癌症患者家属来说，现代医学失去了作用，“临终关怀的意义就是在其生命的最后一程，减轻病人的痛苦，这不仅仅是指服用药物降低疾病带来的疼痛，更多的是对病人及家属的精神慰藉和心理疏导。”

  病人最大的痛苦不是身体而是心理

    义工感言

    “根据我在医院工作的经历，绝症病人发现时大都是晚期，他们的心理都会经过从震惊到抑郁或者脾气暴躁期，再到最后的默然接受自闭期，这时候病人和病人亲属都不愿意捅破这层窗户纸。”23岁的董莉说，她三年前是一家肿瘤医院的临床护士，现在就职于家政公司。以病人获知病情为例，病人会长时间处于震惊愤怒状态，会出现心理不平衡、挑别人刺、不配合治疗、拒绝吃药等情绪，心理抚慰就是要联合家属采取理解病人的态度，千万不要对病人的情绪回击，告诉他家人是爱他的等等语言和行动上的安慰。

    4月2日，跟随宁养院医护人员探访的两名义工都是西安交通大学医学院临床医学大三的学生，义工刘静说，就是想通过自己的专业知识，探访时尽量减轻病人的心理负担，用行动和言语温暖病人，缓解他们的病痛。“其实病人最大的痛苦不是身体，而是心理，当宁养院医护人员和志愿者出现在他们面前时，会让他们感受到生命的尊严，也让他们走得更体面和安详。”义工刘伟说。

    想起从王红家离开时，老人嚷着让老伴抱出一堆自家的梨子追医生：“拿上吧，这是家里唯一能报答你们的，感谢你们!”75岁的李腾流下眼泪。

    这样的老人在陕西有很多，但这样的临终关怀机构在陕西太少了。